„Dvynės, gimusios su reta Benjamin Buttono liga“: kaip atrodo šios sesutės?

Mažame Brazilijos miestelyje identiškos dvynės Elis ir Eloá tapo ištvermės ir nepaprastos žmogaus dvasios simboliu. Šios mergaitės, gimusios su Hačinsono-Gilfordo progerijos sindromu (HGPS) – reta ir mirtina genetine liga, dėl kurios paspartėja senėjimas, – drąsiai ir oriai keliauja savo sunkiu gyvenimo keliu, įkvėpdamos daugybę žmonių visame pasaulyje.
HGPS yra ypač reta liga – ja serga maždaug 1 iš 20 milijonų naujagimių visame pasaulyje. Jai būdingas spartus senėjimas nuo ankstyvos vaikystės, kuris sukelia augimo sutrikimus, kūno riebalų ir plaukų netekimą, raukšlėtą odą, sąnarių sustingimą ir sunkias širdies bei kraujagyslių problemas. Sergančiųjų HGPS vidutinė gyvenimo trukmė – apie 14,5 metų, nors kai kurie gali gyventi iki vėlyvos paauglystės ar dvidešimties. Šis sindromas išgarsėjo visuomenėje per filmą „Keistas Bendžamino Batono gyvenimas“. Liga atsiranda dėl LMNA geno mutacijos, kuris atsakingas už lamin A baltymo gamybą – šis baltymas labai svarbus ląstelės branduolio struktūros palaikymui. Mutacija sukelia nenormalų baltymą, progeriną, kuris silpnina ląsteles ir lemia ankstyvą jų mirtį.
Elis ir Eloá greitai sulaukė dėmesio dėl savo unikalios sveikatos būklės. Nepaisant fizinių sunkumų, kuriuos sukelia progerija, jų užkrečiančios šypsenos ir nepalaužiamas optimizmas tapo vilties ir įkvėpimo šaltiniu. Jų tėvai, Guilherme ir Elismar, atsidavė tam, kad suteiktų dukroms geriausią įmanomą priežiūrą, stengdamiesi, kad jų gyvenimas būtų kuo normalesnis, nepaisant ligos keliamų iššūkių. Kasdienybė reikalauja griežtos medicininės rutinos, įskaitant kineziterapiją, padedančią išlaikyti sąnarių lankstumą ir judrumą. Tačiau Elis ir Eloá kiekvieną dieną pasitinka su išskirtine drąsa ir gyvenimo džiaugsmu.
Jų istorija sulaukė pasaulinio atgarsio – atsirado daug žmonių ir organizacijų, siekiančių skleisti žinią apie progeriją bei remiančių mokslinius tyrimus. Progerijos tyrimų fondas (The Progeria Research Foundation) atliko svarbų vaidmenį tobulinant mokslinius tyrimus ir teikiant pagalbą šeimoms, kurias palietė ši liga. Socialinių tinklų dėka dvynių istorija pasiekia plačią auditoriją, buria bendruomenę ir skatina solidarumą. Šeimos dalijimasis tiek džiaugsmo, tiek sunkumų akimirkomis padeda kitiems suprasti, ką reiškia gyventi su progerija, ir kartu skleidžia vilties bei atkaklumo žinią.
Elis ir Eloá įkūnija nepaprastą žmogaus dvasios stiprybę. Jų istorija primena mums visiems apie meilės, bendruomenės ir mokslo pažangos galią įveikiant, rodos, neįveikiamus iššūkius. Jos ir toliau laužo likimo nulemtas ribas, įkvėpdamos pasaulį branginti kiekvieną akimirką ir niekada neprarasti vilties, kad ir kokie sunkūs atrodytų gyvenimo išbandymai.