Nikki Lilly, „TikTok“ žvaigždė iš Anglijos, turinti retą veido būklę, tapo žinoma influencere ir aktyviste. Ji pradėjo dalintis savo keliu su arterio-vinių malformacija (AVM) per vaizdo dienoraščius, o jos nuoširdumas ir pozityvumas susilaukia didelio palaikymo – nesvarbu, ar ji kalba apie veido skirtumus, psichinę sveikatą, kepimą ar grožį.

Jos tėvai prisimena Nikki kaip džiaugsmingą vaiką, kuris gyveno pilnavertį gyvenimą. Tačiau sulaukusi 6 metų, jos dešinėje veido pusėje pradėjo matytis ryškios venos, kartu su veido patinimu bei stipriais kraujavimais iš nosies ir dantenų. Po daugybės tyrimų Nikki buvo diagnozuota įgimta didelio pralaidumo veido arterio-vinių malformacija.

Per pastaruosius 7 metus ji išgyveno 70 didelių operacijų ir daugiau nei 350 kartų lankėsi „Great Ormond Street“ ligoninėje, siekiant suvaldyti savo simptomus. Jos priežiūrą koordinuoja gerbiamas kraniofacinės komandos vadovas Davidas Danaway, kuris glaudžiai bendradarbiauja su akių ligų, ausų, nosies ir gerklės (ENT) bei intervencinės radiologijos specialistais.

Deja, dėl ligos retumo farmacijos kompanijos parodė mažą susidomėjimą investuoti ar tyrinėti galimus gydymo būdus. Tiksliniai tyrimai yra labai svarbūs, siekiant rasti geresnes terapijas ir galiausiai išgydyti šią ligą.

Todėl Nikki jautė pareigą pasidalinti savo istorija – kartais reikia tapti pokyčių katalizatoriumi pasaulyje. Ji matė tai kaip galimybę daryti teigiamą įtaką bet kokiu būdu. Net jei pavyktų vieną žmogų supažindinti su jos liga ir pagerinti supratimą, tai jau būtų verta. Ji norėjo atskleisti, kaip atrodo gyvenimas su lėtine liga ir matomais skirtumais, tikėdamasi praplėsti požiūrį panašių žmonių labui.

Dėl savo veiklos Nikki sulaukė kelių apdovanojimų, įskaitant Princesės Dianos apdovanojimą už išskirtinį drąsą 2014 metais ir „Emmy“ 2018 metais. Ji taip pat pelnė specialų BAFTA apdovanojimą už savo darbą, remiant žmones su matomais skirtumais. Tačiau didžiausia jos pasididžiavimo priežastis yra ta, kad ji vis dar čia – gyvena kiek įmanoma pilnavertiškesnį gyvenimą. Iki šiol ji patyrė apie 95 operacijas, iš kurių kai kurios buvo ypač sunkios.