Neviens vecāks nekad nedrīkstētu piedzīvot neaprakstāmas sāpes, zaudējot savu bērnu, īpaši tad, ja šo zaudējumu varēja novērst. Endrjū Hilkots un Karolīna Bī piedzīvoja vissmagāko murgu, kad viņu mazā meitiņa Railija Hilkota-Bī traģiski aizgāja mūžībā, jo mediķi nespēja laikus noteikt pareizu diagnozi. Railija – dzīvespriecīga un enerģiska trīsgadniece, kura dievināja Pepu Cūciņu, burkānu nūjiņas un zirņus – zaudēja cīņu ar retu slimību, kas palika neatklāta. Viņas stāsts ir kļuvis par sāpīgu atgādinājumu, cik svarīgi ir, lai ārsti ieklausītos vecākos un nekavējoties rīkotos, kad bērna veselība ir apdraudēta.

Railijas traģēdija sākās 2021. gada augustā, ģimenes brīvdienu laikā Ziemeļvelsā. Pēc tam, kad COVID-19 ierobežojumi tika atcelti, vecāki viņu aizveda atpūtā, bet priecīgajam ceļojumam drīz vien sekoja bažas – meitenīte kļuva apātiska un bezspēcīga. Satraukti vecāki steidzās uz slimnīcu, kur asins analīzes uzrādīja satraucošus rādītājus – paaugstinātu kālija un kreatīnkināzes līmeni. Lai gan šie simptomi bija nopietni brīdinājuma signāli, ārsti tos ignorēja, mierinot ģimeni, ka tas ir vienreizējs gadījums, un ieplānoja atkārtotu pārbaudi pēc vairākām nedēļām. Liktenīgi, ka šī pārbaude nekad netika veikta, un vecāki dzīvoja ar pārliecību, ka viņu meita ir vesela.

Taču Railijas veselība turpināja pasliktināties. 2021. gada 8. novembrī pēc šķietami parastas dienas vecāki no rīta sadzirdēja viņas vājo raudāšanu. Meitenītes elpošana bija smagnēja un trokšņaina. Steidzami nogādājot viņu slimnīcā, situācija strauji saasinājās – dažas stundas vēlāk Railija piedzīvoja sirdsdarbības apstāšanos un nomira. Šis satriecošais zaudējums notika tikai trīs mēnešus pēc viņas pirmās hospitalizācijas. Un kā nežēlīgs likteņa pavērsiens – slimnīca piezvanīja, lai beidzot ieplānotu kavēto pārbaudi… tikai dažas dienas pēc tam, kad Railija jau bija devusies mūžībā.

Pēc meitiņas nāves mediķi bija neizpratnē, kas izraisīja letālo sirds ritma traucējumu. Atbilde tika atrasta tikai pēc vairākiem mēnešiem – Lipin 1 deficīts, reta vielmaiņas slimība. Šis traucējums, kas skar aptuveni vienu no 200 000 cilvēku, var izraisīt rabdomiolīzi – smagu muskuļu audu sairšanu, kuras rezultātā asinīs nonāk toksīni, bojājot dzīvībai svarīgus orgānus, piemēram, sirdi un nieres. Jau 2021. gada augustā Railijas asins analīzes liecināja par paaugstinātu kreatīnkināzi un tumšu urīna krāsu – skaidrus slimības simptomus, kurus ārsti ignorēja, zaudējot iespēju laikus glābt viņas dzīvību.

Railijas vecāki, sagrauti un sērojot, ir apņēmušies panākt, lai viņu meitas nāve nebūtu bijusi veltīga. Viņi ir iesnieguši prasību par medicīnisko nolaidību, cīnoties par taisnību un vēloties pievērst sabiedrības uzmanību Lipin 1 deficītam un rabdomiolīzei. Lai gan slimnīca atzinusi savas kļūdas, Hilkotu-Bī ģimene nelokāmi turpina savu cīņu – lai nevienai citai ģimenei nebūtu jāpiedzīvo līdzīga traģēdija. Ar organizācijas The Compassionate Friends atbalstu viņi dalās ar Railijas stāstu, cenšoties izglītot sabiedrību un nodrošināt, ka neviens bērns vairs netiek ignorēts.